Martie este Luna Femeii informate și sănătoase! Nu lăsa endometrioza să îți distrugă viața!

Pe I. o știu din liceu și dacă mi-ar cere cineva să o descriu, aș folosi sigur cuvintele: inteligentă, rockerita, pasionată de filozofie și genul acela de persoană care te inspiră prin naturalețe, care n-are timp de cuvinte de complezenta și zâmbete de fațadă. Povestea ei despre endometrioză am aflat-o întâmplător, într-o conversație de beauty și despre hairstylisti, care a alunecat spre adevărata frumusețe, cea interioară.

Am rugat-o să împărtășească povestea ei aici în numele a peste 1 milion de femei din România care suferă de endometrioză.

Povestea ei este sumă de lacrimi, suferință fizică, dar mai ales psihică, luciditatea unei minți agere coroborate cu autosuficienta medicală până a ajuns pe mâini bune, sumă de durere și într-un final speranță.

În baza acelui sâmbure de speranță dăruit de un medic cu adevărat competent în această afecțiune, după ani de chinuri și-a redeschis rănile și a ales să le îmbrace în cuvinte, uneori chiar prea domoale pentru tot ceea ce a îndurat.

Pentru că luna martie este luna noastră, a femeilor informate și sănătoase, nu doar frumoase, iubite și de nelipsit din viața bărbaților, am ales să public acest interviu initim si totodată bine documentat despre endometrioză.

Ce este endometrioza și care este spectrul ei de acțiune?

Endometrioza este la fel de frecventă ca diabetul şi astmul, și totuși lumea nu a auzit de această boală deși simptome asociate endometriozei sunt documentate în texte medicale antice care datează de mai bine de 4.000 de ani.

Endometrioza reprezintă prezența țesuturilor similare cu endometrul (mucoasa uterina) în afara uterului. Endometrioza este cunoscută ca o patologie ginecologică, însă în foarte multe cazuri, zonele și organele afectate de această boală sunt, de fapt, extragenitale.

Poate afecta peritoneul organelor pelvine, ligamentele, fundul de sac Douglas, intestinele, tractul urinar, apendicele, ovarele, trompele uterine, suprafața externă a uterului (adenomioză), sistemul nervos, dar și organe din abdomenul superior, precum diafragma, plămânii, rinichii, etc. A fost găsită peste tot în corp, inclusiv pe creier.

Cum și când ți-ai dat seama că suferi de endometrioză?

Pe scurt, acum 11 ani am fost diagnosticată cu endometrioză din cauza durerilor insuportabile.  Varianta lungă este următoarea: în 11 ani am fost operată de 5 ori. Până anul trecut doctorii care m-au operat mi-au zis că endometrioza recidivează orice ai face, oricâte operații ai efectua.

Ba mi se recomanda să rămân însărcinată ca tratament pentru această boală, ba mi se spunea că va trebui să fac histerectomie, adică să mi se îndepărteze uterul, ba să stau pe tratament hormonal până la menopauză când, spuneau ei, boala dispare.

Ocazional îmi spuneau că sufăr de sindromul colonului iritabil căci aveam implicații digestive. Altă dată îmi spuneau să mă duc la psiholog pentru că ei nu-mi găsesc nimic. Mi s-au făcut ecografii, colonoscopie, analize de sânge (CA 125 – analiză irelevantă pentru endometrioză), RMN, chiar și după ce mă operau îmi spuneau că am endometrioză pe care au îndepărtat-o prin ardere (ablație), dar tot nu se explicau durerile pe care aveam.

Cum te afectează endometrioza fizic și emoțional?

Din punct de vedere fizic te doboară durerile. Inițial aveam dureri mari la menstruație.

Acest simptom nu este normal, însă comunitatea medicală și nu numai, îl normalizează. Auzi de când ești mică, că e normal să ai dureri la menstruație. Aveam să aflu mult mai târziu că nu este normal ca la menstruație să urli de durere, să nu te poți da jos din pat. Apoi durerile au început să mă trezească noaptea din somn, chiar și când nu eram la menstruație.

Treptat au început tulburările digestive. Parcă după fiecare operație, în loc să fiu mai bine eram mai rău. Deja după operația nr 2 aveam crize zilnice extrem de dureroase, în special dimineața după micul dejun. Senzația de a merge la baie era atât de violentă încât îmi era groază de drumul de o oră până la muncă cu transportul în comun.

În fiecare dimineață trebuia să mă trezesc mult mai devreme ca să am timp să mănânc și apoi să urlu (la propriu) o vreme de durere. Plângeam pe toaletă din cauza durerilor absolut îngrozitoare și repetam către propriul corp care nu mă asculta: te rog oprește-te, te rog oprește-te…

Psihic eram la fel de dărâmată căci aveam impresia că asta va fi viața mea, sau că nu voi mai rezista foarte mult în acest ritm. Nu mai aveam viață socială căci îmi era imposibil să beau sau să mănânc ceva în afara casei, viața intimă era la pământ căci sexul devenise un chin dureros, durerile erau debilitante.

Vizitele la doctori, analizele și operațiile nu mai conteneau. Ba mă diagnosticau cu sindromul colonului iritabil, ba credeau că exagerez, ba mă trimiteau la psiholog. Teribil mod de a trece prin viață. 

De ce ai întâmpinat atâtea dificultăți în obținerea unui diagnostic și unui tratament adevcat?

E simplu. Pentru că mulți doctori sau cel puțin cei cu care eu am interacționat nu au avut cunoștințele necesare să trateze boala. Pentru că se raportează la o teorie învechită despre endometrioză. Iar dacă pornești de la premisa greșită, vei trata boala greșit, nu-i așa?

Teoria aceasta zice că țesutul endometriozic este de fapt țesut uterin care se răspândește prin pelvis odată cu menstra și drept urmare, reacționează la hormoni și dacă îndepărtezi uterul, îndepărtezi boala.

Mitul 1.Endometrioza trece dacă rămâi însărcinată!

De aceea femeilor cu endometrioză li se recomandă să rămână însărcinate, pentru că, zic ei, atâta timp cât nu ai menstruație, boala dispare sau stagnează.

Mitul 2. Endometrioza se tratează cu aport hormonal

De aceea se recomandă hormoni pe termen lung, așa cum am luat eu timp de doi ani.

Mitul 3. Endometrioza se vindecă prin histerectomie

De aceea li se spune femeilor că operația este ultima soluție, că oricum recidivează.

Li se spune să facă histerectomie și câte și mai câte lucruri greșite. Această teorie ( a menstruației retrograde) a fost desființată de-a lungul timpului. Un doctor cu renume din SUA ( David Redwine)  a elaborat în anii 80 o nouă teorie în urma studiului îndelungat și amănunțit a multor cazuri. Conform acestei teorii, toate recomandările bazate pe teoria menstruației retrograde sunt mituri perpetuate în mod eronat.

Adevăr! Endometrioza se tratează prin excizie!

Singurul tratament îl reprezintă un anumit tip de operație, foarte complex, numită excizie. Chirurgul care realizează această operație trebuie să aibă o mare îndemânare, să aibă cunoștințe solide despre aspectul endometriozei și trebuie să aibă o experiență bogată. Excizia scade semnificativ rata de recidivă.

Eu am aflat aceste informații la 11 ani de la diagnostic. De ce? Pentru că nu m-am gândit nicio secundă că medicii cu care eu am interacționat nu ar fi pe deplin informați și pentru că internetul este plin cu aceleași informații eronate. Abia în 2020 am dat peste un grup internațional pe Facebook înființat de cadre medicale, care pun la dispoziție studii și resurse medicale de încredere, astfel încât să poți înțelege această boală și să îți dai seama dacă medicul cu care discuți cunoaște această boală sau nu.  

Care este ”soarta” unei femei care află că are endometrioză?

Poate are foarte mult noroc și reușește să ajungă din prima la un specialist, se va opera o dată și bine și asta va fi fost. Poate are ghinion, așa cum au de fapt majoritatea celor care suferă de această boală și va avea același parcurs ca al meu.

Dar și eu am avut noroc până la urmă, căci am început să mă documentez, chiar dacă foarte târziu și am reușit să ajung la un specialist.

Despre doctorul Gabriel Mitroi am aflat de pe grupul internațional de care pomeneam mai devreme. Era singurul nume românesc printre ceilalți chirurgi internaționali, experimentați și aliniați la cele mai recente studii și practici chirurgicale. Am aflat că este fondatorul Centrului de endometrioză București.

Pe lângă faptul că de la primul control și-a dat seama de gravitatea cazului meu, mi-a recomandat o analiză specială pentru endometrioză, RMN cu protocol de endometrioză, pe care niciun alt doctor nu mi-o recomandase până atunci.

Această investigație necesită un medic radiolog cu experiență în endometrioză pentru a putea interpreta corect imaginile. Spre norocul meu, doctorul Mitroi are o echipă întreagă experimentată și dedicată acestei patologii.

Operația a fost în iulie 2020, a durat 6 ore și a fost realizată de o echipă multidisciplinară. A fost cea mai complexă operație prin care am trecut în care mi s-au excizat numeroase focare de endometrioză.

Din cauza faptului că niciun chirurg nu a curățat în profunzime, boala avansase atât de mult încât a fost nevoie să-mi îndepărteze o bucată din intestin, sever afectată, a fost necesară introducerea unui stent în ureterul drept, de asemenea afectat de endometrioză și am avut ileostomă de protecție pentru trei săptămâni.

După trecerea celor trei săptămâni am avut operația de repunere în tranzit, în care mi-au reintrodus intestinul subțire în abdomen și tranzitul și-a reluat activitatea normală (proces care a durat în jur de trei luni).

Pentru că ureterul afectat nu se vindeca, în februarie anul acesta a trebuit să suport o altă operație, de reimplantare de ureter, realizată de doctorul Alexandru Goman, urologul ce face parte din echipa doctorului Mitroi. A trebuit să stau cu sondă urinară timp de zece zile.

Acești oameni sunt uimitori. Sunt pasionați, sunt informați, comunicativi și mi-au acordat toată atenția lor pe parcursul celor șapte luni cât a durat să repare ceea ce restul medicilor nu au făcut în 11 ani. A fost nevoie de intervenția a trei chirurgi, de un medic radiolog care să poată interpreta corect analiza și de foarte multă răbdare din parte mea. Ei operează sute de cazuri pe an, extrem de complicate. La domnul doctor Mitroi vin paciente din peste 30 de țări.

A adunat în jurul lui niște doctori extrem de pregătiți și empatici, formează rezidenți pentru a deveni specialiști în endometrioză. A depus petiții la Ministerul Sănătății subliniind gravitatea situației din sistemul medical românesc, urgentându-i pe cei de la conducerea țării să recunoască endometrioza ca ceea ce este: o boală cronică și să se aprobe decontări.

Ce ar trebui să știe femeile care sunt diagnosticate cu endometrioză, sau, din contră, cele care au dureri inexplicabile și nu reușesc să obțină un diagnostic?

Să se oprească din citit pe internet, să-și amâne o vreme programările la ginecologul care le monitorizează și care le zice că nu au nimic și să intre pe grupul de Facebook Nancy’s Nook. Să citească toate studiile și apoi să analizeze tot ce li s-a recomandat de-a lungul timpului legat de endometrioză. 

Este foarte important de zis că situația mea nu e o excepție. Este mai degrabă regula când vine vorba de această boală. Majoritatea femeilor cu endometrioză trec prin niște traume greu de imaginat.

Media mondială pentru stabilirea diagnosticului de endometrioză este între 7 și 10 ani. Asta în condițiile în care boala afectează una din zece femei!

Printre atâta indiferență și batjocură există și o speranță. Sunt oameni care fac lucrurile corect, cu pasiune, iar doctorul Mitroi este unul dintre ei. 

Deși ideea de operație sperie, amânarea ei nu înseamnă decât prelungirea suferinței. În cele din urmă tot la operație se ajunge, cu toate sfaturile medicilor de a ”ține boala sub control cu hormoni”. Nu funcționează nicio dietă, nicio terapie alternativă, niciun ulei esențial, nu este o boală emoțională dar te poate trimite în terapie pentru mulți ani din cauza efectelor dezastruoase pe care le are asupra corpului și a minții.

Din păcate persoanele care suferă de endometrioză nu vor găsi soluțiile la spitalele de stat. Nu cred că există echipe multidisciplinare care pot realiza astfel de intervenții. Singurele centre de endometrioză sunt doar la privat iar costurile sunt de regulă foarte mari.

Dar să ne înțelegem, eu am fost operată de doi doctori la stat dintre care unul cu renume foarte bun, iar când am ajuns la doctorul Mitroi eram sub supravegherea unui alt doctor care mă consulta la două-trei luni și îmi spunea că nu e nici urmă de endometrioză. Acel doctor m-a încurajat să rămân însărcinată cât mai repede.

Pentru că boala m-a lăsat cu un singur ovar și cu un uter plin de adenomioză (endometrioză în peretele uterin), singura șansă era fertilizarea. După primul FIV am rămas însărcinată cu gemeni și am pierdut sarcina în 5 luni. Același doctor mi-a zis apoi să reîncep cât mai curând alte proceduri de FIV ca să rămân însărcinată, să scap de endometrioză. Deja la al treilea FIV (nereușit) eram sigură că durerile or să mă omoare.

Așa că nu regret nicio secundă efortul financiar pe care l-am făcut (care nu a fost deloc mic) și nici perioada grea prin care am trecut în timpul recuperării.

Aș vrea să las câteva resurse pentru oricine dorește să aprofundeze, pentru oricine are suspiciunea că suferă de endometrioză, pentru cele care deja au un număr de operații la activ. Sunt informații extrem de utile care mie mi-au schimbat viața:

• Grupul internațional de facebook Nancy’s Nook:https://www.facebook.com/groups/NancysNookEndoEd
• Ghidul doctorului Mitroi despre endometrioză: https://play.google.com/store/books/details/Dr_Gabriel_Mitroi_Endometrioza_de_la_A_la_Z?id=vJjDDwAAQBAJ&fbclid=IwAR0evSrWJpHzA9iqd3T17U7af943zyahrE7qTtBl6Qzimhn9ULNqTQvdCc4
• Scrisoare deschisă adresată de dr. Mitroi Guvernului României și Ministerului Sănătății: https://drive.google.com/file/d/1HjgeqTXlfsD6t48skl0egZuPjldJ4eDQ/view?fbclid=IwAR3hco5kxxZVjyisWHmHHG9F7oFGQb3yL_40EC5JcJzGmneSZeXUHZ6Qg0M

• Un site foarte documentat, cu informații extrem de actuale: https://www.endoro-online.org/